वेदना जाणावयाला जागवू ‘संवेदना’ 

वयाच्या सातव्या वर्षी त्या लहान मुलीला पहिल्यांदा फीट आली. आई बाबा दोघंही कामानिमित्त बाहेर होते. जवळ असलेल्या काकूंनी तिला दवाखान्यात दाखल केलं.  काही तासांनी ती मुलगी  शुद्धीवर आली तेव्हा समोर आई, बाबा, ताई, आजी असं संपूर्ण कुटुंब उभं होतं. आपल्या सात वर्षाच्या मुलीला एपिलेप्सीचा आजार झाला आहे, हे स्विकारणं तसं कठीण होतं. एपिलेप्सी आजाराशी झुंज देणाऱ्या या मुलीनं पुढे ‘संवेदना फाऊंडेशन’च्या माध्यमातून एपिलेप्सीग्रस्त बांधवांना आधार देण्यास सुरुवात केली. ही प्रेरणादायी कथा आहे यशोदा वाकणकर यांची. 

सातव्या वर्षी एपिलेप्सी आजार

यशोदा वाकणकर पूर्वीच्या यशोदा अवचट. वयाच्या सातव्या वर्षी यशोदा यांना पहिल्यांदा फीट आली. त्यानंतर महिन्यातून किमान चार पाचदा आणि जास्तीत जास्त 10-12 वेळा त्यांना फीट यायची. वैद्यकीय तपासणी केल्यावर त्यांना एपिलेप्सी आजार झाल्याचं समोर आलं. तिच्या आई-वडिलांनी ही गोष्ट घाबरत स्विकारली नाही तर हिंमतीने स्विकारली.  सामाजिक क्षेत्रात धडाडीने कार्य करणारे, वेगळ्या वाटा चोखाळण्याची धमक असणारे, शिवाय अतिशय प्रेमाने आणि समंजस पालकत्व निभावणारे डॉ. अनिल अवचट आणि डॉ. अनिता अवचट यांची ती मुलगी होती. 

डॉ. अनिल अवचट आणि डॉ. अनिता अवचट यांनी यशोदाला फिट्सचा त्रास आहे म्हणून तिला कोणत्या गोष्टी करण्यापासून रोखलं नाही. त्याउलट तिच्यावर योग्य औषधोपचार केले. तिची औषधं कधी चुकणार नाहीत याची काळजी घेतली. आणि तिला तिचं बालपण आनंदात जगता येईल, यावर लक्ष दिलं. त्यामुळे एपिलेप्सी आजारासोबत जगणं सुसह्य झालं. 

हे ही वाचा : शाश्वत ऊर्जेचा वसा – प्रियदर्शिनी कर्वे !

“आमची मुलगी स्वत:च स्वत:ला सावरेल”

यशोदाताई सांगतात, “आई – बाबांची साथ होती म्हणून एपिलेप्सी म्हणजे काहीतरी धडकी भरवणारं आहे. आपल्या हालचालींवर बंधनं टाकणारा आजार आहे, असं कधी वाटलंच नाही. खरंतर त्या काळी आणि अनेकदा आज सुद्धा ज्यांच्या मुलांना असा फिट्सचा त्रास होतो, ते पालक घाबरून जातात. आपल्या मुलांना अतिशय कोषात ठेवतात. त्यांना एकट्याने कुठेच बाहेर पडू नये असा प्रयत्न करतात.  शिवाय आपल्या पाल्याला एपिलेप्सी आहे ही बाबही समाजापासून लपवतात. मात्र माझ्या आई बाबांनी हे कधीच केलं नाही. मी भरपूर अभ्यास करायचे, वाचायचे, खेळायचे, फिरायला जायचे.”

माझा इतक्या वर्षांचा अनुभव सांगतो की, “एपिलेप्सीच काय कोणत्याही समस्येचा आधी स्वीकार करणं, ही त्यातून बाहेर पडण्याची पहिली पायरी असते. माझ्या आई वडिलांनी कधीही कुणापासूनही मला एपिलेप्सी असल्याचं लपवलं नाही. मला ओव्हर प्रोटेक्ट केलं नाही. शाळेत मला जर का फीट आली तर तिला झोपवा किंवा खूर्चीवर बसवा. लगेच डॉक्टरांना बोलवू नका. फक्त हात-पाय झटकत असताना तिला कोणती इजा होणार नाही याकडे लक्ष द्या. आमची मुलगी स्वत:च स्वत:ला सावरेल, हा विश्वास माझ्या आई – बाबांनी शिक्षकांना दिला होता. ”

स्वत:ची काळजी घेण्याची शिकवण

यशोदा यांच्या आई बाबांनी त्यांना एपिलेप्सी आजाराशी लढायची ताकद दिली होती. त्यांनी तिचे औषधोपचार कधीही चुकू दिले नाहीत. त्या सांगतात की,  “मला आठवतंय लहानपणी माझ्या सकाळच्या आणि रात्रीच्या गोळ्यांसाठी दोन वेगवेगळ्या डब्या केलेल्या होत्या. ज्यातील एकावर सूर्याचं चित्र काढलं होतं आणि एकावर चंद्राचं चित्र. सकाळी ब्रश झाला की, सूर्याची गोळी आणि रात्रीचं जेवण झाल्यावर चंद्राची गोळी घ्यायची, इतक्या सोप्या शब्दात आई बाबांनी मला समजावलं होतं. आपल्याला बरं व्हायचं असेल तर आपणच आपली औषधं नियमित घ्यायलाच हवीत, हे साधं तत्त्व या सोप्या कृतीतून माझ्यावर बिंबवलं गेलं. ” 

लग्नघटिका

यशोदा अवचट यांचं लग्न पराग वाकणकर यांच्याशी झालं. पराग यांच्या रुपात अतिशय सुयोग्य असा जोडीदार त्यांना मिळाला. त्या सांगतात, “आमचं लग्न होण्याच्या आधीपासून परागला माझ्या एपिलेप्सीबद्दल माहिती होती. आमचं एकमेकांवर प्रेम होतं आणि कुठेही काही लपवण्याचा प्रश्नच नव्हता. परागकडच्या काही नातेवाईकांना प्रश्न पडला होता की, “एपिलेप्सी झालेल्या मुलीशी हा लग्न करायचं म्हणतो, कसं होणार? तर त्यावर परागचं उत्तर तयार असायचं – यशोदाला आता एपिलेप्सी आहे, हे आपल्याला माहिती आहे. पण लग्नानंतर असा त्रास झाला असता तर? तिची साथ आपण दिलीच असती ना, तिची काळजी आपण घेतलीच असती ना? मग आताही तेच करायचं. उलट तिची जास्त काळजी घेऊ, चांगल्यात चांगले उपचार करु. आमचं एकमेकांवर प्रेम आहे ही सगळ्यात महत्त्वाची गोष्ट आहे. आणि त्याच्या या विचाराने मी त्याच्या आणखी प्रेमात पडले.”

हे ही वाचा : ‘बौद्धिक संपदेला, झालर सहृदयतेची – ठसा डॉ. मृदुला बेळेंचा’

एपिलेप्सीतून मुक्तता

लग्नानंतर यशोदा यांना अधूनमधून फिटसचा त्रास व्हायचा. त्यांच्या पुण्यातील न्युरॉलॉजिस्टने या सातत्याने येणाऱ्या फिट्सवर उपाय म्हणून ब्रेन सर्जरीचा उपाय सुचवला होता. मात्र त्यांनी तेव्हा निर्णय घेतला नाही.  काही काळानंतर हे जोडपं बेल्जियमला होतं. एके दिवशी  तिथं घरात काम करताना यशोदाताईंना अचानक फीट आली. त्यांचा हात गरम असलेल्या हॉट प्लेटवर आदळून भाजून गेला. त्या भाजलेल्या हातावर उपचार घेतले. या घटनेनंतर त्यांनी एपिलेप्सीबद्दलच्या आधुनिक उपचारांची इंटरनेटवरून माहिती घेतली.  त्यावेळी त्यांना पुण्यातील न्युरॉलॉजिस्टने ब्रेन सर्जरीचा सांगितलेला पर्याय आठवला. ते उपचारासाठी भारतात परतले. घरातल्यांशी बोलून, डॉक्टरांचा सल्ला घेऊन ब्रेन सर्जरीचा निर्णय पक्का केला. त्याकाळी ही शस्त्रक्रिया त्रिवेंद्रममध्ये होत होती. वेगवेगळ्या तपासण्या केल्यानंतर जुलै 2003 मध्ये सुमारे आठेक तासांची दीर्घ अशी ब्रेन सर्जरी झाली.  ही शस्त्रक्रिया यशस्वी झाली. आणि आयुष्यभराच्या फिट्सच्या त्रासातून त्यांची सुटका झाली.  

संवेदना फाऊंडेशनची संकल्पना

यशोदाताईंच्या आयुष्यातलं दर महिन्याला होणाऱ्या फिटसच्या त्रासाचं एक पर्व संपलं, पण केवळ आपण सुखात आहोत म्हणून शांत बसेल तर ती डॉ. अनिता आणि डॉ. अनिल अवचटांची लेक कशी? संवेदना फाऊंडेशन उभं करण्याचा निर्णय कसा घेतला त्याविषयी यशोदाताई सांगतात, “माझी शस्त्रक्रिया यशस्वीपणे पार पाडली, फिट्सचा माझा त्रास पूर्णपणे संपला होता. एके दिवशी मी खिडकीत बसले असताना खाली मला खेळणारी काही लहान मुलं दिसली, त्यात हळूहळू, जरा जपून खेळणारा एक मुलगा होता. त्यालाही एपिलेप्सीचा त्रास आहे हे मला आठवलं. आणि मग परिचयाची आणि अनोळखी पण फिट्स येणारे हजारो लोक आपल्या आजूबाजूला आहेत, याची मला जाणीव झाली. मी जरी त्या त्रासातून सुटले असले तरी या लोकांना मार्गदर्शन, मदतीचा हात आणि ऐकून घेणारा कान हवाच असणार याची मला जाणीव झाली. या विचारातून मी ‘संवेदना फाऊंडेशन’ उभं करायचं ठरवलं. 

यासाठी मी सहा महिने वेगवेगळ्या डॉक्टरांना, एपिलेप्सीग्रस्त मित्रांना आणि त्यांच्या पालकांना भेटत होते. हा ग्रुप सुरू करत असताना मी आधी एपिलेप्सी म्हणजे काय?  त्याचा मदत गट उभारण्याची गरज आणि त्यातून काय काम करणार आहोत याविषयीचा एक लेख मी वृत्तपत्रात लिहिला. या कामासाठी माझ्याशी संपर्क साधण्याचं आवाहन केलं. खरंतर याला किती जण प्रतिसाद देतील वगैरे काहीच कल्पना मला नव्हती. पण बाबाने मला धीर दिला. अगं तुझं आवाहन वाचून सुरुवातीला एक जण जरी भेटायला आला तरी त्याला मीटिंगच म्हणायला हवं, कारण दोन माणसं बोलायला लागली की ती मीटिंगच होते. या वाक्यानं मला धीर आला आणि प्रत्यक्षात पहिल्याच मीटिंगला सुमारे चाळीस जणांनी हजेरी लावली. ”

हे ही वाचा : सोनावणे चाळ ते इंग्लंड व्हाया व्हीलचेअर!

संवेदन फाऊंडेशनची सुरुवात

फेब्रुवारी 2004 पासून ‘संवेदना फाऊंडेशन’चे जे काम सुरू झालं ते आजतागायत सुरू आहे. पुण्यातल्या नवी पेठेतील निवारा वृद्धाश्रमात दर बुधवारी दुपारी चार वाजता आमच्या संस्थेच्या साप्ताहिक सभा होतात. यात मुळात एपिलेप्सी म्हणजे काय असते, अनेकदा पार्शल एपिलेप्सीही असते. (उदा चेहऱ्याचा एक भाग काहीसा वाकडा होणे, एकच पाय किंवा हात अनियंत्रित हलणे इ.) याची माहिती देतो. 

 प्रत्येकाची एपिलेप्सी तीव्रता वेगवेगळी असते. पण 80 टक्के जणांचा हा त्रास केवळ नियमित औषधं घेतल्याने नियंत्रणात येऊ शकतो, असं यशोदाताई सांगतात. या मीटिंग्जमध्ये आपापला त्रास, त्यावर केलेले उपाय येणाऱ्या अडचणी याबद्दलचे अनुभव सांगितले जातात. लोक एकमेकांचे ऐकुन आपल्याला येणाऱ्या समस्येवर काय उपाय करायला पाहिजे, हे त्यांच्या नकळत शिकतात. मुख्य म्हणजे आपण एकटे नाही याची जाणीव या मीटिंग्जमधून होते. 

याशिवाय प्रथितयश डॉक्टर, कलाकार, लेखक इ. सोबतची सत्रंही सुरूच असतात. शिवाय काही जण ग्रुपमध्ये बोलण्यासाठी कम्फर्टेबल नसतात, त्यांच्याकरिता वैयक्तिक काऊन्सिलिंग सेशन्सची गरज ओळखून तेही सुरू करण्यात आलंय. 

आर्थिक सहाय्य

या सगळ्या मदतीसोबत आर्थिक मदत ही केली जाते. ज्यांना औषधाचा खर्च परवडत नाही अश्या गरजू कुटुंबासाठी संवेदनातर्फे ‘औषध मदत योजना’ सुद्धा चालवली जाते.  यासाठी बजाज फाऊंडेशन आणि अनेक वैयक्तिक दात्यांचा हातभार आहे. खरोखर गरजू असणाऱ्या सुमारे दोनेकशे रुग्णांना औषधाची तसेच सर्जरीच्या खर्चाचीही मदत सध्या यातून केली जाते. 

या सर्व कामात राधिका देशपांडे, रश्मी जोशी, सुवर्णा मोडक, रवींद्र बापट, रामकृष्ण बोकील या सहकाऱ्यांची मोलाची मदत होत असल्याचे यशोदाताई आवर्जून सांगतात. 

एपिलेप्सी विवाह मेळावा

‘संवेदना फाऊंडेशन’चा आणखी एक स्तुत्य उपक्रम म्हणजे एपिलेप्सी विवाह मेळावा. एपिलेप्सीग्रस्त लग्नाळू मुला मुलींसाठीचे विवाहमंडळ सुरू करणे, ही मोहन पाठक या ज्येष्ठ सहकाऱ्याची कल्पना आहे. यशोदाताई सांगतात की, “आमच्याकडे अनेकदा तरुण मुलामुलींचे पालक विचारणा करायचे. माझ्या मुलासाठी / मुलीसाठी स्थळ पाहतोय. समोरच्या पार्टीला आमच्या अपत्याला हा एपिलेप्सीचा त्रास होतोय, हे सांगू की नको? यावर आमचं उत्तर असायचं की लग्नाला उशीर झाला तरी चालेल, पण फसवणूक नको. एपिलेप्सीची कल्पना देऊनच विवाह ठरवा. 

मग मोहनकाकांनी कल्पना मांडली की, आपणच असं विवाहमंडळ का सुरू करू नये? आधी आम्ही डॉक्टरांशी बोललो, एपिलेप्सीचा अत्यंत गंभीर त्रास असलेले रुग्ण वगळून इतर सर्व जण नक्की लग्न करू शकतात. हा ग्रीन सिग्नल मिळाल्याने आम्ही विवाह मेळावे घ्यायला सुरुवात केली. यात जातपात, पत्रिका यापेक्षा एपिलेप्सीग्रस्त असणं आणि एकमेकांना अनुरूप असणं या गोष्टी महत्त्वाच्या मानून लग्न जुळवण्याचा प्रयत्न आम्ही करतो. 

आजवर सुमारे तीस विवाह या विवाहमंडळातून जमले असून आपापल्या संसारात ही मंडळी सुखी आहेत. या विवाह मेळाव्यांसाठी महाराष्ट्रच नव्हे तर कर्नाटक, मध्य प्रदेश, पश्चिम बंगालमधूनही लोक येतात. आणि इथे प्रामुख्याने मराठीच स्थळं असली तरी एकमेकांना समजून घेणारे, काही न लपवणारे वधू वर ही त्यांच्यासाठी अप्रुपाची गोष्ट असते.”

‘मैत्री एपिलेप्सीशी’

एपिलेप्सीच्या एकूण अनुभवांवरचे ‘मैत्री एपिलेप्सीशी’ या यशोदा वाकणकरांनी लिहिलेल्या पुस्तकाला महाराष्ट्र साहित्य परिषदेचा पुरस्कारही मिळालेला आहे. आपल्यासमोर कुणाला अचानक फीट आली तर काय करावं याबद्दल त्या सांगतात. “मुळात आपल्यासमोर कुणाला फीट आली तर लोक घाबरून जातात, आजूबाजूला खूप गर्दी करतात. त्याची आवश्यकता नसते, एक ते दोन जण त्याची काळजी घ्यायला पुरेसे असतात. फीट आलेल्या मित्राला मोकळ्या हवेत झोपवा किंवा कुशीवर बसवा. त्याचे हात पाय हलताना, त्याला इजा होऊ नये, याची फक्त काळजी घ्या. त्याची लाळ गळू द्या मात्र ती श्वासनलिकेत जाऊ नये यासाठी कुशीवर झोपवा. त्याला कांदा किंवा धुळीत मळलेली चप्पल हुंगवायची आवश्यकता नाही, त्याचा काहीच उपयोग नसतो, उलट ते अस्वच्छ असतं. फीटचा भर ओसरल्यावर त्या व्यक्तीच्या पाठीवर हात फिरवा, त्याच्याशी मायेनं बोला, ‘मी आहे ना, काळजी करू नकोस,’ इतका विश्वास द्या. हे कुठल्याही मेडिकल गाईडमध्ये लिहिलेलं नसेल पण प्रेम आणि माणुसकीपेक्षा मोठ्ठं औषध नसतं.”